Drépanocytose à Kinshasa : Drepa Lifestyle trace la voie de l'action et de l'espoir

À l'occasion du mois de septembre, mois mondial de la sensibilisation à la drépanocytose, la capitale congolaise a été le théâtre d’un événement marquant. Organisée par la plateforme Drepa Lifestyle, une grande activité de sensibilisation s'est tenue les 12 et 13 septembre 2026, articulée autour d'une conférence scientifique au Salon Congo de l’Hôtel Pullman, suivie d'une journée d'appel à l'action à la Salle La Marquise (Gombe).

Placée sous le thème évocateur : « De l’information à l’acceptation, et de l’acceptation à l’action », cette double journée avait pour ambition de briser les tabous et de réveiller les consciences face à la première maladie génétique et héréditaire en République Démocratique du Congo.

Informer, accepter et agir : un triple défi pour la RDC

La drépanocytose représente un enjeu de santé publique majeur en RDC, touchant un nombre considérable de familles. Pourtant, la maladie reste encore trop souvent entourée de méconnaissance et de fatalisme. L'objectif premier de cette initiative était donc triple : informer la population sur la réalité de la pathologie, l'aider à l'accepter, et enfin encourager des actions concrètes telles que le dépistage prénatal, le test de génotype rapide et le don de sang.

La conférence a vu la participation d’experts éminents, à l'instar du Dr Martin Colard et du Dr Ange Ngonde, qui ont partagé leurs expertises médicales, tandis que le volet pratique a permis d'offrir des dépistages et de mettre en valeur l'entrepreneuriat des patients.

Vers une prise de conscience collective et politique

Au cœur de cette mobilisation, la voix des premiers concernés résonne avec force et résilience. Patiente elle-même et organisatrice engagée de l’événement, Anne-Marie Ompeta a profité de cette tribune pour lancer un vibrant appel tant aux autorités qu'à ses compagnons d'infortune.

Interrogée sur les attentes vis-à-vis de l'État, elle insiste sur l'urgence d'une intervention concrète :

« La drépanocytose est un sujet primordial en RDC, car c'est la première maladie génétique et héréditaire au Congo. J'invite les autorités vraiment à prendre conscience de cela et aussi à aider les populations en leur donnant accès au traitement de manière facile. Le médicament dont on a parlé aujourd'hui, l'Hydrea, qui aide à la drépanocytose, est un médicament qui coûte malheureusement très cher en RDC. Les autorités peuvent faire quelque chose pour tous les patients drépanocytaires qui en souffrent, qu'ils puissent avoir accès aux médicaments de manière gratuite, si pas gratuite, peut-être à coût réduit, ou alors qu'ils puissent également pouvoir se faire dépister gratuitement. »

Elle a également salué l'évocation d'une proposition de loi par l'honorable Octavala, espérant vivement son adoption prochaine pour institutionnaliser un soutien fort aux malades.

Ne plus subir, mais cohabiter : le message d'espoir aux patients

Au-delà des plaidoyers politiques, c'est un message de profonde espérance qu'Anne-Marie Ompota a tenu à adresser à toutes les personnes qui, au quotidien, luttent contre la maladie :

« À tous les patients drépanocytaires, moi je dirais que la drépanocytose n'est pas une fatalité, et que c'est de notre responsabilité de la tourner en force. Ce qui peut être vu comme un malheur, ça dépend de nous comment on la traite, donc la drépanocytose n'est pas une fatalité, mais une force. Il faut continuer à vivre avec, on ne va pas la subir, il faut cohabiter avec elle, il faut apprendre à la connaître, apprendre à nous connaître, pour pouvoir vivre pleinement sa vie finalement. »

À travers des initiatives telles que celles menées par Drepa Lifestyle, Kinshasa prouve que la lutte contre la drépanocytose est en marche, mue par la science, l'engagement citoyen et, surtout, l'indomptable courage des patients.

Masand Mafuta